Bonjour, je m’appelle Erwan. Je suis né le 23/01/2015 et j’ai un frère jumeau qui s’appelle Morgan que j’aime bien taquiner…

Nous avons tous les 2 une maladie génétique rare de la rétine qui s’appelle l’amaurose congénitale de Leber. Nous sommes très malvoyants et ne percevons que la lumière, des ombres et des choses contrastées proches de nous. Il n’y a pas de traitement pour l’instant mais avec papa et maman nous gardons espoir de pouvoir voir un jour comme tout le monde.

Je suis un petit garçon très curieux, j’adore découvrir de nouvelles choses et de nouveaux lieux, j’aime bien apprendre et j’ai une grand joie de vivre. Je suis aussi très coquin et j’ai mon petit caractère.  Je ne parle pas encore mais je chante tout le temps, j’aime beaucoup la musique et j’ai une très bonne oreille.

Malgré mes beaux petits yeux bleus qui fonctionnent mal, je me débrouillé très bien dans mes déplacements et je fais même de la draisienne depuis peu. J’épate papa et maman et ils sont très fiers de moi. Je suis très gentil et câlin, on m’appelle « monsieur bisous »

Bonjour je m’appelle Morgan, je suis né le 23/01/2015 et je suis le frère jumeau d’Erwan et porteur moi aussi de la même maladie de la rétine. Tout comme mon frère, j’adore la musique et je chante beaucoup même si moi non plus je ne parle pas encore . J’adore faire des rythmes et des percussions ou jouer du piano.

J’ai un FORT caractère et j’aime bien faire ce que je veux, souvent l’inverse de ce que veulent mes parents et ça me fait rire !

Mais je suis aussi très câlin et progresse à mon rythme. Pour l’instant j’ai du mal à me concentrer car j’ai trop envie de découvrir tout ce qui m’entoure. J’aime m’amuser, je rigole beaucoup et souvent je n’aime pas qu’o n me dérange dans  ce que je suis entrain de faire. Papa et Maman sont aussi très fiers de moi.

 Je voudrais vous présenter Shérine.

 Ma fille vient d'avoir 8 ans le 02/05/2018. Shérine est atteinte d'une paralysie cérébrale due à une grande prématurité.

 Elle est suivie par le service de soins de l'APF depuis l'âge de 4 ans.

 Sa kiné intervient 2 fois/semaine à l'école puis 3 fois en post toxine.

 Des injections de toxine lui sont faites tous les 6 mois.

 Shérine est une petite fille malicieuse, gracieuse, curieuse de tout !

 Elle est très sociable, recherche toujours la compagnie des autres, enfants ou adultes.

 Sa scolarité est satisfaisante dans l'ensemble. Une AVS scolaire l'accompagne toute la journée.

 Elle aime beaucoup monter son cheval Moustique le samedi avec l'association "Le cheval bien veillant". Le mercredi c'est natation avec l'association Handisport.

 Quand le temps le permet, Shérine fait du vélo (tricycle adapté) avec maman.

Selwa est une petite fille qui aura bientôt 2ans. Elle aime énormément le contact (les bisous, les câlins, être portée) avec nous mais en particulier avec sa grande sœur de 5 ans.

Malgré le fait qu’elle n’ait pas une bonne vue et qu’elle soit encore petite pour communiquer, Selwa sait de plus en plus nous faire comprendre ce qu’elle aime.

C’est une petite fille très attentive aux sons qui l’entourent, elle aime beaucoup la musique et entendre les voix autour d’elle, cela la rassure.

Pour Selwa les moments préférés de la journée sont le bain et les balades. Elle apprécie être dans l’eau ou sentir l’air sur son visage, c’est un réel moment de détente pour elle.

Depuis sa naissance Selwa a des malformations au niveau cérébral et rénal.

Aucun diagnostic n’a été trouvé à l’heure actuelle, mais l’état de ses reins engage son pronostic vital.

Selwa a besoin d’une présence en permanence auprès d’elle. Malgré son jeune âge, Selwa a de nombreuses prises en charge (séances de psychomotricité au CAMSP et de kiné à domicile) mais elle est très souvent hospitalisée à l’Hôpital Nord (pour ses problèmes rénaux). Lors d’une de ses hospitalisations, nous avons rencontré une auxiliaire puéricultrice, qui fait partie de l’association « ANGES DES EAUX VIVES », et que nous tenons à remercier, car ce fut une belle rencontre.

Pour pouvoir continuer à faire des promenades avec Selwa, ou juste accompagner sa grande sœur à l’école, nous avons dû acheter une poussette adaptée. Nous avons donc sollicité l’association pour nous aider à la financer. Nous ne pourrons jamais les remercier assez pour leur aide et leur soutien.

Cela nous permet de prendre un grand bol d’air en famille, ce que nous apprécions tous les 4.