Nos parrainages 2017/2018

EMMA EMMA

Emma est une jeune fille de 18 ans, coquette et passionnée de musique.

Elle est polyhandicapée et sa maladie l'empêche de communiquer oralement et d'être autonome physiquement.

Elle est scolarisée depuis 2005 à l'IME STE MATHILDE qui est un centre d'hébergement à SAINT CHAMOND. Emma rentre le mardi soir et un week-end sur deux chez elle.

La famille vit dans un appartement en duplex situé à SAINT ETIENNE. La configuration du logement implique la présence de deux personnes pour porter Emma à l'étage où se situe sa chambre. Les ennuis de santé du papa ne leur permettent plus de continuer ainsi.

Malgré la présence des aides qui interviennent pour les soins, Emma est contrainte de prendre ses repas dans sa chambre.

Un des objectifs de l'association ANGES DES EAUX VIVES pour 2017 est d'aider cette famille à trouver un logement adapté. Cela permettrait à Emma d'accéder aux différentes pièces de l'appartement et de passer plus de temps avec sa petite soeur Léa et ses parents.

OBJECTIF ATTEINT FIN AOUT !

L'association ANGES DES EAUX VIVES a financé le déménagement d'EMMA et sa famille. Cette petite famille est maintenant installée dans un T5 au Chambon-Feugerolles. Cette action a pu être réalisée grâce à un partenariat avec un bailleur social de la vallée de l'Ondaine.

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TOMTOM

Tom est un petit garçon de Firminy qui va avoir  5ans.

Il est atteint d’une leucodystrophie du nom de Pellizaeus Merzbaccher liée au chromosome X entraînant un retard de développement, une grande spasticité et qui touche surtout les garçons.

Tom pouvait marcher avec un déambulateur mais maintenant  c’est terminé, il est actuellement en fauteuil roulant manuel avec lequel il se débrouille très bien. Il apprend aussi à conduire un fauteuil électrique mais ce sera pour plus tard.

Il parle très bien, est intelligent et a beaucoup d’humour ! Il va à l’école uniquement les matins en raison de sa fatigabilité et n’y va pas les mercredi.

Il a en parallèle beaucoup de soins : kinésithérapie 2 fois par semaine, orthophonie, psychomotricité, psychologue avec ses parents.

Il est suivi aussi à Paris à l’hôpital Robert Debré qui est un centre de référence et où ils  connaissent  très bien cette maladie. Il a des traitements pour atténuer la douleur, la spasticité, mais la maladie ne guérit pas.

Comme les autres enfants, Tom a des activités : il fait du cheval une fois par semaine. Il monte un poney du nom de Moustique. Il le brosse aussi et semble beaucoup apprécier.

Il aime aussi beaucoup l’eau et sa maman l'emmène parfois à la piscine.

Tom a une tablette à laquelle il commence à devenir addict ! Il adore jouer à plein de jeux divers. Et il adore écouter de la musique.

"Il a toujours le sourire", nous avoue sa maman, "et cela nous remonte vraiment, il adore rire".

ANGES DES EAUX VIVES apporte un soutien administratif afin d'accompagner les parents de TOM dans leurs démarches auprès de l'Inspection Académique, et la mairie de Firminy afin que Tom puisse bénéficier de matériels adaptés pour sa scolarité (DYNAMICO et table ergonomique).