HABIB
REMISE D’UN VEHICULE AMENAGE POUR HABIB !
Le vendredi 05 janvier 2018, c’est avec beaucoup d’émotion que l’association ANGES DES EAUX VIVES a remis un véhicule aménagé à la maman d’Habib, un petit garçon de 10 ans, atteint d’une leucodystrophie diagnostiquée à l’âge de un an. Cette pathologie lourde et handicapante le prive de motricité et de communication verbale.
Malgré son handicap, Habib sait se faire comprendre par les expressions de son visage et sait faire partager ses émotions. Ses grands yeux malicieux et son sourire ont touché les membres de l’association.
C’est mi-octobre que deux membres de la commission parrainage et le président de l’association avaient rencontré cette maman très discrète et qui élève seule son enfant pour évaluer ses besoins afin d’améliorer son quotidien et celui d’Habib. En toute simplicité, elle expliquait son rythme de vie avec son fils et ses difficultés à se déplacer en voiture avec Habib qui adore sortir. En effet, pour l’installer dans la voiture, elle devait le porter avec sa coque du fauteuil à la voiture.
Sans aucune demande particulière de la maman, les membres de la commission parrainage ont pourtant clairement identifié le besoin pressant d’avoir un véhicule aménagé afin de soulager les transferts du fauteuil à la voiture et inversement. Début novembre, le président et son équipe se mettent à la recherche d’un véhicule aménagé. La magie de Noël a opéré car c’est le 27 décembre que Fabrice VINSON et Jean-Pierre JANISSET se sont rendus à Echirolles (38) pour essayer un véhicule RENAULT KANGOO de 18 000 km et d’une valeur de 23 000 euros.
Afin que la surprise soit encore plus grande, les membres du conseil d’administration ont tout mis en oeuvre pour organiser, la veille de la Saint Sylvestre, dans le plus secret, la remise du véhicule à la maman d’Habib.
Les municipalités du Chambon-Feugerolles, de Firminy et d’Unieux se sont mobilisées pour essayer de trouver une salle disponible en un temps record !
Ceci symbolise clairement la chaîne de solidarité de la vallée de l’Ondaine que conduit l’association ANGES DES EAUX VIVES.
La municipalité d’Unieux, ville dans laquelle réside la famille d’Habib, a pu nous mettre à disposition gracieusement la salle Gabriel CREPET.
Jusqu’à la remise des clés, Malika, la maman d’Habib pensait venir pour prendre des mesures du fauteuil d’Habib en vue de faire réaliser l’aménagement d’un véhicule pour le printemps.
C’est en présence d’un comité restreint de partenaires, d’adhérents et de bénévoles que Malika et Habib ont eu la surprise de découvrir le véhicule aménagé que leur offrait l’association ANGES DES EAUX VIVES !
Ce fût un grand moment d’émotion à la fois pour Malika et Habib mais aussi pour toutes les personnes présentes ce soir là ! La maman d’Habib n’a pas pu retenir ses larmes et Habib avait un beau sourire !
L’acquisition de ce véhicule, finançé à 100% par l’association, représente le résultat de l’ensemble des évèvenements festifs (FESTI’ANGES, CHASSE AUX OEUFS, ENVOL DES ANGES) de l’année 2017. Les membres du conseil d’administration souhaitent remercier l’ensemble des bénévoles, des partenaires, et des donateurs sans qui cette belle action n’aurait pas pu se réaliser.
Regarder la vidéo de ZOOM D’ICI 42…
EMMA 
Emma est une jeune fille de 18 ans, coquette et passionnée de musique.
Elle est polyhandicapée et sa maladie l’empêche de communiquer oralement et d’être autonome physiquement.
Elle est scolarisée depuis 2005 à l’IME STE MATHILDE qui est un centre d’hébergement à SAINT CHAMOND. Emma rentre le mardi soir et un week-end sur deux chez elle.
La famille vit dans un appartement en duplex situé à SAINT ETIENNE. La configuration du logement implique la présence de deux personnes pour porter Emma à l’étage où se situe sa chambre. Les ennuis de santé du papa ne leur permettent plus de continuer ainsi.
Malgré la présence des aides qui interviennent pour les soins, Emma est contrainte de prendre ses repas dans sa chambre.
Un des objectifs de l’association ANGES DES EAUX VIVES pour 2017 est d’aider cette famille à trouver un logement adapté. Cela permettrait à Emma d’accéder aux différentes pièces de l’appartement et de passer plus de temps avec sa petite soeur Léa et ses parents.
OBJECTIF ATTEINT FIN AOUT !
L’association ANGES DES EAUX VIVES a financé le déménagement d’EMMA et sa famille. Cette petite famille est maintenant installée dans un T5 au Chambon-Feugerolles. Cette action a pu être réalisée grâce à un partenariat avec un bailleur social de la vallée de l’Ondaine.
 |
 |
|||
 |
TOM
Tom est un petit garçon de Firminy qui va avoir 5ans.
Il est atteint d’une leucodystrophie du nom de Pellizaeus Merzbaccher liée au chromosome X entraînant un retard de développement, une grande spasticité et qui touche surtout les garçons.
Tom pouvait marcher avec un déambulateur mais maintenant c’est terminé, il est actuellement en fauteuil roulant manuel avec lequel il se débrouille très bien. Il apprend aussi à conduire un fauteuil électrique mais ce sera pour plus tard.
Il parle très bien, est intelligent et a beaucoup d’humour ! Il va à l’école uniquement les matins en raison de sa fatigabilité et n’y va pas les mercredi.
Il a en parallèle beaucoup de soins : kinésithérapie 2 fois par semaine, orthophonie, psychomotricité, psychologue avec ses parents.
Il est suivi aussi à Paris à l’hôpital Robert Debré qui est un centre de référence et où ils connaissent très bien cette maladie. Il a des traitements pour atténuer la douleur, la spasticité, mais la maladie ne guérit pas.
Comme les autres enfants, Tom a des activités : il fait du cheval une fois par semaine. Il monte un poney du nom de Moustique. Il le brosse aussi et semble beaucoup apprécier.
Il aime aussi beaucoup l’eau et sa maman l’emmène parfois à la piscine.
Tom a une tablette à laquelle il commence à devenir addict ! Il adore jouer à plein de jeux divers. Et il adore écouter de la musique.
« Il a toujours le sourire », nous avoue sa maman, « et cela nous remonte vraiment, il adore rire ».
ANGES DES EAUX VIVES apporte un soutien administratif afin d’accompagner les parents de TOM dans leurs démarches auprès de l’Inspection Académique, et la mairie de Firminy afin que Tom puisse bénéficier de matériels adaptés pour sa scolarité (DYNAMICO et table ergonomique).
